Administrar problemas de respiración y alimentación en ELA

Administrar problemas de respiración y alimentación en ELA

Si le han diagnosticado recientemente esclerosis lateral amiotrófica (ELA) u otra enfermedad de la neurona motora, es probable que tenga algunas preguntas e inquietudes con respecto a su futuro. Hasta el momento, no hay cura para estas enfermedades. Pero eso no significa que no puedas obtener ayuda. Hay muchos recursos disponibles que pueden hacer que te sientas lo más cómodo posible y otros que incluso podrían afectar el tiempo que puedes vivir.

Alimentación en ALS

ALS le roba a las personas la fuerza requerida para moverse. Como la nutrición adecuada es importante para mantener la fuerza, es fácil imaginar qué tan importante puede ser la nutrición para alguien que padece de ELA. Pero comer no siempre es fácil, especialmente en etapas avanzadas de la enfermedad. Los músculos que ayudan a tragar pueden no funcionar tan bien. La capacidad de toser si la comida se cae por el tubo incorrecto puede verse comprometida. Como resultado, es importante asegurarse de que no haya signos de asfixia mientras come.

En algún punto, los pacientes con ELA se beneficiarán de una evaluación de su capacidad para tragar, como un estudio de deglución de bario. Es posible que solo puedan comer y beber alimentos y líquidos de cierta consistencia, como alimentos blandos o líquidos espesados. Eventualmente, es probable que se necesite un tubo de endoscopia percutánea (PEG) para proporcionar niveles adecuados de nutrición. Mientras que un PEG probablemente mejore el tiempo de supervivencia al aumentar el nivel de nutrición general, no se ha demostrado que ninguna vitamina específica u otro suplemento sea eficaz para ayudar con la ELA.

Respiración en ALS

No necesita ser un profesional de la salud para reconocer que la respiración es importante o que requiere un esfuerzo muscular para respirar. A medida que avanza la ELA, sin embargo, el simple acto de respirar puede volverse más complicado e incluso requerir un equipo de expertos médicos. Además de prolongar la vida de las personas con ELA, un buen cuidado respiratorio también puede mejorar la energía, la vitalidad, la somnolencia diurna, la dificultad para concentrarse, la calidad del sueño, la depresión y la fatiga.

Por estas razones, puede ser una buena idea que se evalúe la respiración de manera temprana y frecuente, incluso si no siente que tiene dificultades.

La asistencia respiratoria puede comenzar por la noche con un método de ventilación no invasiva como CPAP o BiPAP. Estos soportan las vías respiratorias y aseguran que incluso cuando el cuerpo está más descansado, recibe suficiente oxígeno y libera suficiente dióxido de carbono. A medida que avanza la ELA, es posible que se requiera ventilación no invasiva durante el día y la noche. Eventualmente, se deberán considerar métodos más invasivos como la ventilación mecánica. Otra opción es la estimulación diafragmática, en la cual el músculo responsable de expandir los pulmones se estimula rítmicamente con electricidad para ayudarlo a contraerse cuando las neuronas motoras ya no le envían este mensaje. Todas estas opciones se discuten mejor con un equipo que incluye un neurólogo, un terapeuta respiratorio y quizás un neumólogo también.

Protección de las vías respiratorias en ALS

Además del acto de expandir los pulmones, la respiración requiere que todas las vías respiratorias estén abiertas, en lugar de obstruidas con secreciones mucosas, bucales o alimentos. Cuando estamos saludables, protegemos nuestras vías respiratorias al tragar regularmente, al toser y al tomar respiraciones profundas ocasionales, todo sin pensar realmente en ello.

Si somos demasiado débiles para tragar o toser bien, se necesita ayuda para proteger las vías respiratorias.

Hay muchas técnicas disponibles para ayudar a mantener los pulmones abiertos. Dormir con la cabeza ligeramente erguida puede ayudar a prevenir que las secreciones caigan por el tubo incorrecto por la noche. Los terapeutas respiratorios pueden enseñar a amigos y familiares cómo ayudar a la tos en forma manual para que sea más efectiva. Las opciones más avanzadas tecnológicamente incluyen la insuflación / exsuflación mecánica (MIE), que implica un dispositivo que infla lentamente los pulmones, y luego cambia rápidamente la presión para simular una tos. La oscilación de la pared torácica de alta frecuencia (HFCWO, por sus siglas en inglés) consiste en un chaleco vibratorio que, cuando lo usa un paciente, ayuda a romper la mucosidad en los pulmones para que pueda expulsarse con más facilidad.

Si bien los primeros informes sobre la eficacia de HFCWO se han mezclado, muchos pacientes sienten que es útil.

Otra parte de proteger las vías respiratorias es reducir la cantidad de secreciones producidas por la nariz y la boca. Pueden causar babeo y también ponen a un paciente en mayor riesgo de respirar esas secreciones a los pulmones. Existe una amplia variedad de medicamentos disponibles para ayudar a controlar estas secreciones.

Plan a seguir en ALS

No hay forma de evitarlo. Eventualmente, todos morimos, y las personas con ALS mueren antes que otras. En el momento en que se requieran muchas de las opciones más invasivas anteriores, las personas con ELA probablemente sufrirán cambios dramáticos en su capacidad de comunicarse. Algunos sufrirán de demencia relacionada con ALS, y otros simplemente perderán el control de su boca, lengua y cuerdas vocales. En este punto, los profesionales médicos involucrados en el cuidado de ese paciente deberán confiar ya sea en declaraciones anteriores sobre lo que el paciente querría con respecto a su cuidado, o depender de un representante sustituto de la toma de decisiones.

¿En qué circunstancias, si las hubiera, le gustaría que se detenga el tratamiento de prolongación de la vida con ventilación mecánica, tubos de alimentación y más? Estas son decisiones muy personales, con implicaciones legales, éticas y religiosas. Es fundamental planear con anticipación organizando un testamento en vida o un poder notarial, para que pueda acercarse al final de la vida con la dignidad que se merece.

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD: La información en este sitio es solo para fines educativos. No debe ser utilizado como un sustituto de la atención personal por un médico con licencia. Por favor, consulte a su médico para obtener un diagnóstico y tratamiento de cualquier síntoma o afección médica relacionada con.

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