Vivir con fibrosis quística
Hace décadas, el diagnóstico de fibrosis quística (FQ) casi garantizaba una esperanza de vida significativamente más corta que la media.
No se esperaba que los niños que fueron diagnosticados vivieran mucho tiempo, e incluso hace unas pocas décadas, era raro que un niño con FQ alcanzara la edad adulta.
Hoy, gracias a la medicina moderna y una mejor comprensión de las enfermedades, las personas con FQ pueden llevar vidas plenas y significativas.
Gente famosa con fibrosis quística
Estas personas famosas con fibrosis quística han ido más allá de sus diagnósticos para demostrar que puede llevar una vida plena con FQ.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nacida en 1968, es una triatleta canadiense. Diagnosticada en sus 20 años, ella ha superado la expectativa de vida promedio para las personas con FQ, y continúa viviendo una vida extremadamente activa. Bentley enfatiza la importancia de la adherencia estricta a los regímenes de tratamiento y ejercicio para las personas que viven con FQ. Ella ha ganado 11 competiciones Ironman y es una de las triatletas más exitosas. Bent En lugar de ver su condición como un perjuicio, Bently escribió en un blog de diciembre de 2016, la adversidad conduce a la grandeza. En cuanto a compartir la esperanza que ha encontrado con otros, afirma, cada vez que corría, sabía que mi raza tenía un propósito más elevado para dar a las familias la esperanza de que sus hijos con FQ pudieran lograr cosas similares en la vida. Gracias, Lisa, por darnos esperanza.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nacido en 1991, es hijo de la ex estrella de fútbol de la NFL Boomer Esiason y su esposa Cheryl. Gunnar fue diagnosticado con fibrosis quística cuando tenía dos años. Irónicamente, Boomer participó en campañas de concientización sobre la fibrosis quística y recaudación de fondos durante varios años antes de que su hijo fuera diagnosticado.
Boomer es el fundador de Boomer Esiason Foundation, una organización sin fines de lucro que busca promover la investigación de la FQ y mejorar las vidas de las personas con fibrosis quística. Gunnar se graduó de Boston College y entrena fútbol de preparatoria en Long Island, Nueva York. No 3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ex jugador de baloncesto y asistente de entrenador de baloncesto en la Universidad de Anderson en Carolina del Sur, nacido en 1982, fue diagnosticado con fibrosis quística cuando era un niño. Luchó con un crecimiento deficiente cuando era un adolescente, pero prosperó después de que le colocaron un tubo de alimentación en el estómago. El jugador de baloncesto de 6’1 eventualmente atrapó un lugar en el equipo de baloncesto del equipo universitario de Anderson. Al igual que muchos otros atletas con fibrosis quística, Gottlieb enfatiza la importancia de la actividad física para las personas con FQ y espera que su historia inspire a otros jóvenes que luchan contra la enfermedad para perseguir sus sueños. James 4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nacido en 2006, es hijo del primer ministro británico Gordon Brown, y se le diagnosticó fibrosis quística como resultado de las pruebas de detección rutinarias en recién nacidos. El diagnóstico fue una sorpresa para los Browns, que no sabían que eran portadores de la enfermedad. Su historia es un testimonio de los beneficios de la detección de fibrosis quística en recién nacidos.
Con el cribado de recién nacidos, el tratamiento se puede iniciar de inmediato en lugar de esperar signos y síntomas de fibrosis quística como desnutrición o dificultad respiratoria. Es importante tener en cuenta que la prueba que se realiza actualmente en recién nacidos es solo una prueba de detección; se necesitan más pruebas para los bebés que dan positivo para determinar si tienen fibrosis quística o no.
5. Alice Martineau
Alice Martineau era una cantante pop británica. Se graduó con un título de primera clase del King’s College en Londres y tuvo una carrera de modelaje y canto relativamente exitosa. Martineau escribió y habló a menudo sobre su estado y su espera de un trasplante triple (corazón, hígado y pulmón).
Falleció en el 2003 por complicaciones relacionadas con la FQ cuando tenía 30 años. Afortunadamente, incluso en el corto tiempo desde su muerte hasta el presente, se han logrado avances significativos en el tratamiento de la fibrosis quística.
6. Travis Flores
Travis Flores, nacido en 1991 y diagnosticado con fibrosis quística a la edad de cuatro meses, escribió un libro para niños llamado La araña que nunca se rindió con la ayuda de la Fundación Make-A-Wish. Utilizó parte de las ventas de su libro para donar a la Fundación, así como a organizaciones e investigaciones de FQ. Ha recaudado más de un millón de dólares para la Fundación de Fibrosis Quística y es un orador frecuente y portavoz de la organización. Recibió una licenciatura en actuación de Marymount Manhattan College y una maestría de la Universidad de Nueva York (NYU) y actualmente reside en Los Ángeles, California. Nat 7. Nathan Charles
Nathan Charles, nacido en 1989, es un exitoso jugador de rugby de Australia. Le diagnosticaron FQ cuando era un niño. Los médicos le dijeron a la familia de Charles que no viviría más allá de su décimo cumpleaños. Casi dos décadas después, Charles juega la posición de prostituta y ha ganado varios campeonatos. Se cree que es la única persona con FQ para jugar un deporte de contacto profesionalmente. Charles ahora se desempeña como embajador de Cystic Fibrosis Australia.
Vivir con fibrosis quística
Como se desprende del aprendizaje de estos sobrevivientes y promotores de la fibrosis quística, muchas personas ahora pueden vivir una vida plena y notable con la enfermedad. Hay muchas más personas que, aunque no son famosas, sin duda viven vidas profundamente significativas gracias a los tremendos avances en el tratamiento que han tenido lugar en las últimas décadas. Actualmente, la esperanza de vida para la enfermedad es cercana a los 40 años, con la esperanza de que las mejoras adicionales aumenten aún más.
Al leer sobre estas personas, ¿te preguntas cómo sería vivir con fibrosis quística? Mira la historia de Zoe: una niña pequeña que vive con FQ.
