Aunque las historias personales pueden no ser la norma en About.Com, esta es muy relevante para la información que encontrará en este sitio web. Es mi historia personal de diagnóstico erróneo y una explicación de por qué hago el trabajo que hago. Si no fuera por recibir un diagnóstico equivocado, no sería su Guía para el empoderamiento del paciente.
A fines de junio de 2004, encontré un bulto del tamaño de una pelota de golf en mi torso.
No dolió, solo estaba allí.
Inmediatamente concerté una cita con el médico de mi familia y, como no tenía idea de qué se trataba, me envió a un cirujano que la retiró esa tarde. Te avisaremos cuando recibamos noticias del laboratorio, fue el comentario de partida del cirujano cuando me volví a poner la camisa y me preparé para irme a casa.
Una semana después, sin palabra. Contacté con la oficina del cirujano y me dijeron que los resultados aún no habían regresado. El cuarto feriado de julio había causado la demora, así que esperé.
Otra semana más tarde, el cirujano finalmente me llamó con los resultados de mi laboratorio. Tienes un cáncer muy raro llamado linfoma de células T tipo paniculitis subcutánea, me dijo.
Y luego dejó caer una segunda bomba. Me dijeron que la razón por la que los resultados de laboratorio tomaron tanto tiempo se debía a que el resultado era tan raro: que se había solicitado un segundo laboratorio para una segunda opinión. Dos laboratorios han confirmado independientemente estos resultados, me dijeron.
Haremos una cita de oncología para usted lo antes posible.
Tan pronto como sea posible tomó más de dos semanas, no es inusual ya que estoy seguro de que usted sabe si alguna vez ha necesitado una cita de oncología. Inmediatamente comencé a buscar en Internet información sobre el linfoma de células T subcutáneo similar a la paniculitis (SPTCL).
Fue difícil encontrar algo porque, como el cirujano me había dicho, es muy raro.
Lo que aprendí fue que era una enfermedad terminal de acción rápida. (Entiendo que se ha desarrollado recientemente un protocolo de tratamiento en el Moffitt Cancer Center que prolonga la vida hasta por dos años). En 2004, el período más largo con el que SPTCL parecía vivir fue un par de años, independientemente de que recibieran o no cualquier tratamiento
Cuando finalmente vi al oncólogo, fue muy desalentador. El Dr. S, lo llamaré, me enviaron a un análisis de sangre y una tomografía computarizada, los cuales resultaron negativos por cualquier anomalía. Sin embargo, insistió en que el trabajo de laboratorio superó la falta de otras pruebas.
Simplemente no tiene sentido para mí. Me sentí bien. Estaba jugando golf una o dos veces por semana. Solo sabía que faltaban piezas.
Cuando lo presioné para obtener más información, él citó mis síntomas adicionales: sofocos y sudores nocturnos. ¡Pero tengo 52 años!, Le dije. ¡A los 52 años, todas las mujeres tienen sudores nocturnos y bochornos!
Insistió en que mis síntomas no estaban relacionados con la menopausia. En cambio, dijo, eran síntomas de mi linfoma. Sin quimio, me dijo, estaría muerto para fin de año.
Pregunté sobre la posibilidad de que los resultados de laboratorio fueran incorrectos.
No, no es una oportunidad, dijo. Dos laboratorios confirmaron los resultados de forma independiente. La presión para comenzar la quimioterapia comenzó a aumentar.
Además de mi familia y algunos amigos cercanos, no compartí las noticias con nadie más. Mi negocio ya estaba sufriendo: trabajar por cuenta propia y tener un pésimo seguro de salud significaba que mi diagnóstico ahora también se había vuelto costoso. Pasaba demasiado tiempo investigando, preocupándome y pagando las visitas al médico y las pruebas que solo estaban cubiertas marginalmente por mi seguro. La vida, lo que quedaba de ella, bajaba por los tubos, rápido.
Para entonces era agosto, y tuve que tomar una decisión.
¿Chemo, o no quimioterapia? Me enteré de que el Dr. S se había enfermado y que su compañero, el Dr. H., se estaba haciendo cargo de mi caso. El Dr. H me preguntó por qué estaba esperando comenzar la quimioterapia, y le dije que estaba tratando de encontrar otro oncólogo para una segunda opinión. Había demasiados signos de interrogación. Su respuesta a mí me hace estremecer hasta el día de hoy: Lo que tienes es tan raro que nadie sabrá más sobre él que yo.
Si algo me obligó a comenzar a cavar más profundo, eso fue todo. ¡Ahora estaba enfermo Y enojado!
Unos días más tarde, cené con algunos amigos de negocios, ninguno de los cuales sabía nada sobre mi diagnóstico. Algunos vasos de vino aflojaron mis labios. Compartí mi diagnóstico con ellos y, por supuesto, quedaron impresionados. Pero un amigo quedó más que arruinado. Se puso en contacto con un oncólogo amigo suyo y me llamó al día siguiente para decirme que su amiga estaba tratando a alguien con SPTCL y que me haría tiempo si quería concertar una cita.
Ese pequeño bocado de buenas noticias encendió un fuego debajo de mí. Hice una cita para ver a su médico amigo una semana más tarde, luego contacté a mi oncólogo original para que me llevara copias de mis registros. Registros en la mano, comencé a buscar en Internet explicaciones de cada palabra que no entendía para ver si podía aprender más.
Si tuviera que señalar un momento exacto en el que comenzó esta misión de empoderamiento y defensa del paciente, ese sería el momento.
Los resultados de laboratorio no fueron como se anunciaron. De hecho, ninguno de los informes confirmó un diagnóstico de SPTCL, exactamente. Uno de ellos dijo más sospechoso y el otro dijo más consistente con. Ninguno de los dos estaba seguro. Sin embargo, se encontró otra pista sobre esta misteriosa enfermedad que yo consideraba no sustentada. Además, el segundo informe de laboratorio indicó que la biopsia en bloque se enviaba para otra prueba más llamada clonalidad; sin embargo, no se incluyeron resultados de esa prueba en los registros enviados por fax a mí.Me preguntaba qué era la clonalidad y por qué esos resultados no estaban incluidos en mis registros.
Contacté con la oficina de mi antiguo oncólogo y, curiosamente, no tenían constancia de la prueba de clonalidad. Entonces, mientras se apresuraron para encontrarlo, miré exactamente qué es esta prueba.
La clonalidad, resulta, determina si todas las células anormales provienen de un solo clon.
En pocas palabras, si es positivo, la prueba es muy sugestiva de cáncer, como el linfoma.
Cuando finalmente obtuve una copia de ese último informe de laboratorio, me enteré de que era negativo.
Mientras esperaba ver a mi nuevo doctor, comencé a descifrar los resultados. Busqué varias manchas (¿recuerdas la violeta de genciana de la biología de la escuela secundaria?), Letras griegas y términos médicos. En conjunto con los resultados de la clonalidad, se hizo muy claro para mí que no tenía cáncer, sin importar lo que pensaran esos laboratorios y oncólogos.
En el momento en que fui a mi visita, estaba empoderado y entusiasmado. Estaba bastante seguro de mis resultados, y compartí con él todo lo que había aprendido. Me examinó, sacó algunos libros de sus estantes y me ayudó a aprender aún más. De saber que hubo menos de 100 casos reportados de SPTCL en la década anterior hasta que me dijeron que incluso si tuviera SPTCL, sería mejor tratarla con radiación que con quimioterapia; me sentía aún mejor por minuto.
Luego, mi nuevo médico me recomendó que enviara mi biopsia a un especialista de los Institutos Nacionales de Salud, parte del gobierno de EE. UU., Para su revisión. Tres semanas después, a fines de septiembre, me dieron la confirmación de que, de hecho,
No tenía cáncer
. El diagnóstico corregido fue por paniculitis, una inflamación de las células grasas. No ha causado un solo problema desde entonces.¿Alivio? Ciertamente. Pero mi primera reacción fue más como enojo.
Después de todo, si me hubiera sometido a la quimioterapia y hubiera sobrevivido, me hubieran dicho que me había curado de una enfermedad que nunca tuve. Y tan aterrador, encontré casos en línea de personas que habían sido diagnosticadas con SPTCL y tratadas con quimioterapia que habían muerto durante el tratamiento; las autopsias habían demostrado que nunca tuvieron SPTCL para comenzar. Demandas habían sido ganadas.
La experiencia cambió mi vida de muchas maneras
. Por un lado, siempre he creído que todo sucede por una razón.
Así que este diagnóstico erróneo me obligó a cuestionarme: ¿cómo podría ser la razón para tal experiencia?Eso me llevó a lo más importante que he hecho en mi vida. En 2006, cambié de carrera para comenzar a ayudar a otros a ayudarse a sí mismos a navegar por el laberinto de la salud estadounidense. Escribo los artículos de empoderamiento del paciente aquí en About.Com. He escrito cuatro libros. Hablo en todo el país y en Canadá sobre temas de empoderamiento de pacientes. Y fundé y dirigí una organización para defensores de pacientes privados e independientes: personas que están ayudando a otras personas, como usted, a navegar el sistema sanitario todos los días para obtener lo que necesitan. Necesitar. (Encuentra más sobre todas estas actividades en mi biografía).
Resulta que lo peor que me pasó (el diagnóstico erróneo) fue, a la larga, lo mejor que me pasó a mí también.
El conocimiento es algo poderoso, y más aún cuando se comparte.
… Actualización: 2011 …
En el otoño de 2010, leí el libro,
La vida inmortal de Henrietta Lacks
, por Rebecca Skloot, que me hizo comenzar a preguntarme qué había pasado con mi bulto — el tumor que me quitaron en 2004 que había sido mal diagnosticado. ¡Y lo que aprendí! Desde el almacenamiento hasta la obtención de ganancias, están sucediendo muchas cosas con las piezas de nuestro cuerpo que nos han quitado. Obtenga más información acerca de lo que le sucede a la sangre, las células y otras muestras de cuerpos extraídos en general, luego lea la historia sobre lo que aprendí sobre mi propio tumor y dónde está hoy…. Actualización: 2013 …
Nueve años después de mi bulto original y su diagnóstico erróneo resultante, apareció un nuevo bulto …
Hice una crónica del viaje porque me di cuenta desde el principio que ser un paciente fortalecido y enérgico cambió toda la experiencia.
¡Únete a mí en el viaje!
Nueve años después: un segundo bulto demuestra que el empoderamiento lo cambia todo
