Salud digital y cuidados paliativos

En las últimas décadas, la sociedad ha institucionalizado cada vez más la experiencia de morir y morir. Hay varias razones para esto, pero pocos argumentarían que el negocio de morir se ha comercializado y se ha hecho menos personal. En el proceso, las personas se han vuelto cada vez más incómodas con la idea de su propia mortalidad.

Morir es una parte inevitable de la vida, como lo señaló BJ Miller, el director ejecutivo del Proyecto de Hospicio Zen en San Francisco, en su inspiradora charla TED de 2015.

BJ Miller promueve un enfoque centrado en el ser humano para los cuidados paliativos, con un enfoque en el bienestar y la comodidad en lugar de la enfermedad, donde hay espacio para la intención, la creatividad y el alivio del sufrimiento innecesario.

Morir no se debe ver como un acto final de la propia vida. Morir no es algo que deba tolerarse en silencio y aislamiento. Las personas necesitan apoyo a medida que avanzan en esta etapa de la vida. La mayoría espera que este proceso sea en sus propios términos, con dignidad, amor y respeto. Sin embargo, la mayoría de los hospitales que albergan pacientes cercanos al final de la vida no fueron diseñados para respaldar los cuidados paliativos. Además, muchas personas desean elegir dónde y cómo mueren y, en general, esto no se encuentra en los confines de un hospital.

La tecnología de salud digital ahora ofrece algunas soluciones que podrían mejorar la calidad de la atención al final de la vida.

Mejorando la comunicación y la conexión

El Instituto de Medicina (IOM) informa que las personas que se acercan al final de sus vidas a menudo son vistas y hospitalizadas en múltiples entornos de atención médica.

Por lo tanto, es importante que su información de salud se comparta y transfiera de manera eficiente entre diferentes lugares, garantizando la continuidad de la atención. Los registros de salud electrónicos interoperables (EHR) y otros sistemas digitales de salud pueden respaldar este proceso y mejorar la comunicación entre diferentes profesionales, minimizando los retrasos y las replicaciones de servicios evitables.

Los EHR también pueden servir para comunicar los deseos de una persona, así como ser parte de su planificación de atención avanzada. El fácil acceso a los deseos de un paciente garantiza que una persona cercana al final de su vida (cuando ya no pueda tomar decisiones) reciba atención que refleje sus preferencias previamente establecidas.

Otro aspecto vital de los cuidados paliativos es la comunicación interpersonal y el intercambio de sentimientos. Muchas personas, incluidos los profesionales de la salud, no se sienten cómodas o competentes para debatir problemas existenciales difíciles con una persona que está muriendo y / o los miembros de su familia. La salud digital puede ofrecer herramientas de capacitación que ayudan a educar y guiar tanto al cuidador como al paciente a través de conversaciones potencialmente difíciles. Dado que los pacientes y sus cuidadores a menudo se sienten abrumados, las plataformas sociales presentan oportunidades para conectarse y apoyarse mutuamente, tanto emocionalmente como proporcionando información y educación. Los grupos de apoyo para pacientes se están convirtiendo en comunidades virtuales de pacientes en línea, que pueden ser muy útiles para las personas que podrían estar confinadas a sus camas. Center to Advance Paliative Care (CAPC) creó un centro en línea para la innovación y el desarrollo de cuidados paliativos. Su sitio web ofrece herramientas y cursos de capacitación, oportunidades de colaboración con profesionales de todo el país, así como asistencia técnica.

Intentan apoyar los cuidados paliativos en cualquier entorno de atención médica y también ofrecen datos comparativos e informes sobre diferentes programas de cuidados paliativos.

Atención telepaliativa

Algunas consultas y exámenes ahora se pueden hacer de forma remota. Al acercarse al final de la vida, una persona a menudo requiere la participación de un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos, lo que puede implicar numerosas visitas a domicilio y al hospital.

Para limitar los viajes y las transferencias incómodas, y posiblemente innecesarias, ahora es posible completar algunas consultas prácticamente en la privacidad y la comodidad de la propia casa mediante la teleconferencia.

Telehospice ha sido descrito como la frontera más nueva de la entrega de telesalud. La comunicación remota, como un teléfono o videoconferencia, puede utilizarse para realizar algunos servicios que anteriormente requerirían una visita al hospital. Esto agrega una nueva dimensión a los servicios de cuidados paliativos. Por ejemplo, si un paciente necesita un procedimiento básico, no invasivo, una enfermera puede instruir a los cuidadores del hogar a través de una videoconferencia sobre cómo realizar la tarea.

Las estaciones de trabajo completas de telesalud también se están probando con pacientes paliativos que viven en áreas más remotas. Estos dispositivos pueden medir los signos vitales y transmitir las lecturas a una enfermera, para que los pacientes puedan ser monitoreados continuamente entre visitas en persona fuera del hospital. La Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios (NHPCO) ya ha publicado un documento que describe las mejores prácticas para el uso de telesalud. NHPCO ha intentado predecir muchos de los beneficios de la adopción de la telesalud en cuidados paliativos, incluido el acceso y la calidad mejorados, y una mejor rentabilidad. Sin embargo, también reconocen algunos de los desafíos, como los problemas de financiación, la falta de directrices de programas estandarizados y la disponibilidad limitada de personal de soporte de telesalud. La preparación del personal también ha sido una limitación y la aceptación de los servicios establecidos ha sido lenta en muchos lugares. Un estudio de las perspectivas de los clínicos de un programa de telesalud en cuidados paliativos comunitarios, conducido por la Dra. Aileen Collier que ha sido enfermera de cuidados paliativos en varios lugares, mostró que la infraestructura confiable y el apoyo técnico son importantes para la adopción. Además, los médicos informan que ven la telesalud como una forma de aumentar su provisión de servicios, pero no necesariamente como un reemplazo de las consultas cara a cara.

Telesalud también ha sido reconocido como un nuevo recurso importante en cuidados paliativos pediátricos. Muchos expertos lo ven como una posibilidad novedosa de acceder a familias que viven en áreas más remotas y están en desventaja por su ubicación geográfica. Los hospitales que usan un programa de telesalud describen varios problemas que pueden discutirse durante una videoconferencia, por ejemplo, manejo de síntomas, bienestar psicológico, así como planes de emergencia. Problemas que de otro modo podrían convertirse en grandes problemas debido a la falta de comprensión preexistente.

La tecnología digital ahora puede brindar parte de la atención y el apoyo que la gente quiere en sus últimos días de una manera sensible y conveniente. Puede ayudar a las personas en la etapa final de la vida, así como a sus familias y cuidadores, y se esperan más desarrollos en este campo en el futuro. No es probable que la tecnología digital reemplace a los elementos humanos importantes de los cuidados paliativos, sino que libera recursos para que los cuidadores y los pacientes puedan centrarse mejor en lo que es realmente importante, la persona.

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