Somos invisibles. Los pacientes, las partes interesadas más importantes en el mundo de la salud y la atención médica, las mismas personas que deberían estar al frente y en el centro en todo momento de cualquier tarea o idea involucrada en el cuidado de la salud, en cambio, con demasiada frecuencia son invisibles.
Asistí a la Conferencia Partners Connected Healthcare en Boston. Los oradores fueron absolutamente fascinantes y conocedores.
El tema general de la conferencia es abordar formas de ampliar la eficacia y la eficiencia de una práctica médica. Las empresas tienen cabinas y mesas configuradas para mostrar a los asistentes lo que hacen sus empresas. En su mayoría se enfocan en hablar con profesionales, no con pacientes, porque son principalmente profesionales médicos y de salud quienes asisten a esta conferencia. Communities Las comunidades en línea fueron el tema de una sesión a la que asistí. Desde grupos de pacientes como ACOR y PatientsLikeMe hasta grupos para profesionales médicos como Sermo, las comunidades en línea son herramientas para compartir información con otras personas que tienen intereses similares. Se han convertido en una forma altamente efectiva de aprender más sobre el diagnóstico y el tratamiento. Esta sesión fue un panel, es decir, hubo cuatro oradores que tienen mucho conocimiento sobre el tema, dirigido por un moderador.
A mitad de la sesión, el moderador se dirigió a los cientos de miembros de la audiencia y preguntó: ¿Cuántos de ustedes son proveedores? Entonces, ¿Cuántos pagadores? Entonces, ¿Industria?
Luego volvió al panel de altavoces y siguió adelante.
¿Hola? ¿Qué pasa con el resto de nosotros? ¿Somos pacientes invisibles?
Sí, hice subir tuberías. Levanté la mano y grité ¿Y cuántos de nosotros somos pacientes? lo que causó algunos momentos de hub-bub, y un comentario de un miembro del panel que dijo: Todos somos pacientes.
Los pacientes son invisibles en el debate sobre el cuidado de la salud
El problema real no era esa única sesión en una conferencia. El verdadero problema es que esto sucede en todas partes. Me codeo con los profesionales médicos y los líderes de la industria de forma regular y siempre se sorprenden de que nos sorprendemos de que los pacientes estamos tan marginados. Y, por supuesto, como saben, no creo que los profesionales sean pacientes, en el sentido más puro de la palabra. Ellos saben demasiado.
Por alguna razón, en este país, la atención médica se brinda a a pacientes y
Para pacientes, pero muy raramente con pacientes. Los pacientes son invisibles en el debate sobre políticas El lugar más visible y potencialmente peligroso que vemos es en Washington DC, donde se está decidiendo la política sanitaria. Aquellos que tomarán las decisiones por nosotros están tomando decisiones de dinero, y no decisiones de personas. Además, rara vez se invita a los pacientes a la conversación. Continuaré insistiendo. Continuaré siendo la mosca en ese ungüento marginado. Somos pacientes y nos merecemos una voz, bajo nuestro propio cuidado, en la atención de nuestros seres queridos y, en general, sobre cómo se administra la atención médica.
Ponte de pie y sé visible
Espero que te pongas de pie y te cuente también. En el consultorio de su médico, a sus contribuyentes, usando herramientas que lo ayuden a mejorar su atención, en conversaciones sobre reformas. Mi objetivo —
Nuestro
Objetivo — debería ser que un día, no seremos invisibles en absoluto. De hecho, seremos la razón por la cual el sistema de salud incluso existe. Eso simplemente no es cierto hoy.
Tengo ese sueño.
