Independientemente de si es cónyuge, hijo, amigo o cuidador formal, cuidar a una persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un desafío en muchos niveles.
Sin embargo, con la mentalidad correcta, el apoyo de los demás y los dispositivos de asistencia adecuados, cuidar a alguien con ELA puede ser satisfactorio. Aquí hay algunos consejos que debe tener en cuenta a medida que navega por su viaje de cuidado.
Empoderarse con conocimiento
Un poco de conocimiento ayuda mucho a la hora de cuidar a alguien con ELA. Al comprender por qué la persona a la que cuida no puede moverse bien, tiene espasmos musculares y espasmos, experimenta dolor y babeo excesivo (llamado sialorrea) y luego tiene dificultad para alimentarse y respirar, puede ser un cuidador más proactivo y anticipatorio.
En otras palabras, con un conocimiento básico de ALS, podrá predecir mejor los problemas que tiene su ser querido, miembro de la familia, amigo o compañero y puede prepararse bien para esas transiciones, un medio para crear el proceso de cuidado más suave posible. .
Buscar apoyo
Las demandas físicas de cuidar a alguien con ALS son enormes y van desde asistencia con actividades de la vida diaria como bañarse, usar el baño, comer y vestirse para administrar dispositivos de movilidad y finalmente dispositivos de alimentación y respiradores, primero un CPAP y luego un ventilador.
Además, el cuidador de una persona con ELA a menudo también tiene que administrar el hogar, especialmente si él o ella es cónyuge o miembro de la familia. Esto significa limpiar, lavar la ropa, pagar facturas, concertar citas con el médico y comunicarse con otros miembros de la familia.
ALS Healthcare Team
Buscar el apoyo de otros es absolutamente esencial.
Debe comenzar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido, que incluye:
- Neurólogo
- Terapeuta físico y ocupacional
- Terapeuta de habla y deglución
- Nutricionista
- Terapeuta respiratorio
Este equipo de profesionales de la salud no solo puede ayudarlo con el proceso de atención sino también ayuda a aliviar los síntomas de la ALS de su ser querido. Social Además, a través del equipo de atención médica ALS de su ser querido, los trabajadores sociales también pueden proporcionarle información sobre grupos de apoyo en toda su comunidad, así como recursos de cuidados paliativos en el momento del diagnóstico y una referencia de hospicio en la fase terminal de ALS.
Dispositivos de asistencia
La debilidad muscular es un síntoma principal de la ELA, y con eso vienen los problemas para caminar, comer, usar el baño, bañarse y mantener la cabeza erguida (debido a la debilidad de los músculos del cuello).
Los dispositivos de ayuda, como sillas de ruedas, elevadores de bañera, asientos elevados de inodoros, reposacabezas removibles y utensilios especiales para comer pueden mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de una persona con ALS. Esto, a su vez, puede mejorar la calidad de vida del cuidador.
Otros dispositivos útiles para cuidar a una persona con ELA incluyen colchones especiales que pueden ayudar a prevenir la descomposición de la piel y el dolor muscular y articular.
Por último, existen dispositivos electrónicos de asistencia, como un dispositivo de voz, que se pueden adaptar para usar con las manos o los ojos para permitir la comunicación y el compromiso.
Asegúrese de hablar con el equipo de atención médica de ALS de su ser querido sobre cómo obtener estos dispositivos.
Cuidado de relevo
Como cuidador, debe cuidar su mente y cuerpo para cuidar mejor a los demás. En otras palabras, necesita descansos, y aquí es donde entran en juego los cuidados de alivio.
El cuidado de relevo puede significar unas pocas horas para disfrutar de una película, tomar una siesta, disfrutar de una caminata por la naturaleza, o salir a cenar o tomar un café con un amigo. También puede significar tomarse unas vacaciones de fin de semana, por lo que realmente puede tomarse un descanso para relajarse y hacer algo especial para usted.
Al buscar cuidado de relevo, hay algunas opciones diferentes. Por ejemplo, puede buscar en agencias de atención médica a domicilio que brinden cuidadores capacitados o incluso una residencia, como un centro de atención a largo plazo, que emplee profesionales de la salud en el lugar. Por último, puede optar por simplemente pedirle a un amigo o agencia de voluntarios que brinde cuidado de relevo por unas horas.
Comunidad
Es importante recordar que aquellos dentro de su comunidad a menudo desean ayudar, pero no necesariamente saben cómo hacerlo. Puede ser mejor para usted escribir tareas específicas con las que necesita ayuda y luego enviarlas por correo electrónico a amigos, familiares o vecinos.
Sea franco también: si descubre que la cocina y la limpieza están interfiriendo con su cuidado, solicite ayuda a las personas de su comunidad que ayuden con las comidas o donen dinero para un servicio de limpieza de la casa.
Tenga cuidado con los síntomas de la depresión
Si está cuidando a alguien con ALS, es común sentir una variedad de emociones que incluyen preocupación, miedo, frustración, incomodidad e incluso enojo. Muchos cuidadores también sienten culpa, como deberían o podrían estar haciendo un mejor trabajo, o sentimientos de incertidumbre sobre el futuro.
A veces estas emociones pueden ser tan fuertes que comienzan a afectar la calidad de vida del cuidador. Algunos cuidadores incluso se deprimen. Es por eso que es importante conocer los primeros síntomas de la depresión y consultar a su médico si está experimentando uno o más de ellos.
Los síntomas de la depresión son persistentes, duran casi todos los días durante dos semanas y pueden incluir:
Sentirse triste o deprimido
- Experimentar una pérdida de interés en las actividades que alguna vez disfrutó
- Tener dificultades para dormir (por ejemplo, dormir demasiado o tener problemas para caer dormido)
- Tener un cambio en el apetito
- Sentirse culpable o sin esperanza
- La buena noticia es que la depresión se puede tratar, ya sea con una combinación de medicamentos y terapia de conversación, o uno solo de estos tratamientos.
Una palabra de Verywell
Cuidar de una persona con ELA es difícil y consume mucha energía, tanto física como mentalmente. Pero aunque habrá muchos problemas en el camino, tenga la seguridad de que también habrá momentos edificantes y conmovedores.
Al final, su cuidado, su atención y su presencia son suficientes. Así que sé amable contigo mismo y recuerda ser consciente de tus propias necesidades.
