Cómo resolver su enfermedad o condición médica no diagnosticada

Muchos pacientes se sienten frustrados por el hecho de que no parecen obtener un diagnóstico, un nombre para su problema médico. Experimentan los síntomas, acumulan los resultados de las pruebas, no pueden encontrar alivio, y a menudo se enojan porque está muy claro que algo está mal con su salud, pero nadie puede dar un nombre para su problema. Es un misterio.

Si no fue diagnosticado durante un período de tiempo, aquí hay algunas ideas y enfoques que pueden ayudarlo a usted y a su médico a determinar un diagnóstico.

Algunos conceptos básicos a tener en cuenta antes de comenzar:

  1. No todos los síntomas tienen un diagnóstico.
  2. Algunos diagnósticos son tan nuevos que algunos médicos aún no saben cómo diagnosticarlos.
  3. Su trabajo de detective de diagnóstico requerirá que emplee todas esas buenas herramientas autorizadas para pacientes: asegúrese de hacer muchas preguntas, obtener copias de todos sus registros médicos, cumplir con las decisiones que usted y su médico tomen juntos, y más.

Una vez que adopta estos principios básicos, hay algunos enfoques que pueden ayudarlo a resolver su dilema de diagnóstico:

  • Buscar las segundas opiniones
  • Registrar sus síntomas y desencadenantes
  • Descubrir posibles conflictos de drogas
  • Considerar las fuentes ambientales
  • Coordinar la comunicación
  • Considerar las enfermedades raras
  • Examinar las Programa Mystery Diagnosis de NIH
  • Considere recursos alternativos

1 Obtenga una segunda opinión

Cómo resolver su enfermedad o condición médica no diagnosticada

Quizás el enfoque más importante, pero también el más obvio, para obtener su diagnóstico es buscar una segunda opinión (o incluso una tercera o cuarta opinión).

Asegúrese de incluir opiniones de médicos de diferentes especialidades. No todos los especialistas entienden los sistemas del cuerpo o las enfermedades fuera de los propios. El cáncer de ovario puede presentarse como un problema gastrointestinal, por lo que los problemas gastrointestinales no diagnosticados pueden requerir un ginecólogo. PCOS puede presentarse como relacionado con la tiroides.

Sus opiniones también deberían provenir de una variedad de recursos. En particular, evite a los médicos que practican juntos o que pueden ser amigos fuera de la oficina o el hospital. Es probable que los amigos y colegas no estén en desacuerdo o se contradigan entre sí.

Los profesionales que trabajan en centros médicos académicos (hospitales relacionados con la universidad) pueden ser una buena fuente para resolver el dilema del diagnóstico porque sus objetivos profesionales personales a veces están mejor alineados con sus necesidades.

2Utilice el diagnóstico diferencial

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Usando el proceso de diagnóstico diferencial, busque alternativas. Comience con el síntoma menos común que experimente y observe todas las posibilidades que su síntoma menos común pueda sugerir. Si ninguna de las alternativas en esa lista resulta ser la respuesta correcta, intente el mismo proceso con su próximo síntoma menos común, y así sucesivamente.

Aquí se explica cómo desarrollar su diagnóstico diferencial.

Su médico podrá ayudarlo a determinar cuáles son sus diferenciales para cada síntoma, o puede hacer una investigación en Internet para determinarlos también. También es posible que desee consultar con personas de sus grupos de apoyo.

También asegúrese de que está viendo diagnósticos sobre los cuales su médico puede no estar muy seguro, pero puede tener mucho sentido si plantea la posibilidad. Por ejemplo, la disautonomía a veces se considera un diagnóstico y, a veces, se considera un conjunto de síntomas, pero puede ayudar a explicar muchos problemas y puede proporcionar algunas ideas para el tratamiento.

3Mantenga un registro de síntomas y desencadenantes

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Si puede determinar cuándo comenzaron sus síntomas por primera vez, tome nota. Si puede determinar qué desencadena su apariencia, realice un seguimiento de eso. Si puede determinar algo que puede hacer que los alivia, anótelo también.

¿Sus síntomas se ven afectados por lo que come o bebe? ¿Son más problemáticos en diferentes tipos de clima o cuando participa en tipos específicos de actividades? ¿Aparecen solo junto con otros síntomas también? ¿Estás particularmente estresado o cansado cuando aparecen? Considere seguir su peso también, ya que a veces las fluctuaciones de peso pueden afectar los síntomas.

Incluso si no parece plausible, querrá rastrear cada bocado de comida que toma o bebida que bebe. Ejemplo: la sensibilidad al gluten o las alergias alimentarias podrían revelarse a través de su seguimiento, y esos son problemas que pueden causar síntomas extraños.

También rastree cualquier sustancia que aplique a su piel. Lociones para la piel, jabones, bloqueador solar: cuando los aplicas sobre tu piel, estás afectando al órgano más grande de tu cuerpo y se absorben a través de los órganos internos y las partes del cuerpo. Puede haber ingredientes en ellos que afectan su salud. (Consulte el entorno a continuación). You Si no está seguro de si debe rastrear algo, entonces es una indicación de que debe rastrearlo. Es mejor pecar de demasiada información que no lo suficiente. Confíe en su intuición para decirle si un síntoma es, de hecho, un síntoma.

Comparta su registro con su médico y analice otros posibles aspectos de sus síntomas que también podrían proporcionar información adicional.

4Identifique los Conflictos de Drogas

Asegúrese de rastrear cada medicamento que toma, incluso cualquier suplemento que trague o aplique. Los conflictos e interacciones entre medicamentos pueden causar síntomas o enmascarar a otros.

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Es posible que su médico haya descartado un diagnóstico porque no presenta el síntoma clásico, pero su síntoma clásico en realidad está siendo enmascarado por un medicamento que está tomando. Aprenda más sobre conflictos e interacciones de drogas.

5Determine las posibles fuentes ambientales

Sus síntomas pueden ser causados ​​por su entorno. Puede valer la pena intentar rastrear sus síntomas contra otras personas que viven cerca de usted. Explique sus problemas a sus vecinos y pregúnteles si conocen a otros que tienen problemas similares. Mire en línea para ver si su periódico local tiene un reportero de salud que podría establecer un lugar local relacionado con la salud para compartir información.

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Entre la información a seguir (vea el paso # 4) puede haber algún cambio en sus síntomas si viaja a otro lugar donde el ambiente cambia. Si viaja, determine si sus síntomas mejoran o empeoran, o tal vez no cambien para nada. Incluya esa información en su registro o diario. C 6Coordinación de la comunicación

Llegar al final de su diagnóstico significa que sus diversos médicos y otros necesitan coordinarse con respecto a la comunicación y la toma de decisiones. Esta coordinación de la atención es cada vez más difícil a medida que los médicos se aprietan aún más por el tiempo. Si sus médicos no se comunican entre sí, querrá saber si puede convencerlos de que lo hagan.

7Considere las enfermedades raras

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El simple hecho de que le haya llevado tanto tiempo obtener un diagnóstico preciso indica la posibilidad de que tenga una enfermedad rara.

No aparecerán todos los nombres de enfermedades raras, ni siquiera a medida que trabaje en su diagnóstico diferencial, porque, desafortunadamente, puede ser tan raro que ni siquiera tenga un nombre. O bien, podría tratarse de un diagnóstico del que su médico no tiene mucha información, por lo que no lo mencionará porque no puede responder preguntas sobre él.

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La mejor información sobre enfermedades raras puede provenir de la Rare. Sección de enfermedades de los Institutos Nacionales de Salud o este sitio de Enfermedades Raras.

8Considere el Programa de Diagnóstico de Misterio del NIH

En los Estados Unidos, los Institutos Nacionales de Salud, en colaboración con la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras, aceptan de 50 a 100 pacientes por año para estudiar sus enfermedades misteriosas. Existen reglas específicas que su médico debe seguir para derivarlo al programa. No hay ninguna promesa de un diagnóstico, pero sin duda la información producida puede ayudarlo a acercarse. C 9Consulte recursos alternativos

Tres recursos alternativos podrían echarle una mano:

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Defensores profesionales de pacientes

Pueden ayudar de dos maneras: Primero, ayudan a coordinar sus esfuerzos, asegurándose de que todos los involucrados tengan conocimiento de todos los rincones del descubrimiento que son importantes. En segundo lugar, tienen conocimiento de los recursos y profesionales que no tendrás, y a menudo pueden hacer sugerencias que no has pensado. Ellos son pagados por usted de manera privada, lo que significa que no están limitados por lo que permite su compañía de seguros. Obtenga más información sobre cómo encontrar y elegir un defensor de pacientes para que lo ayude.

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Otros pacientes

Pueden tener algunos o todos los síntomas que tiene y podrían estar discutiendo sus experiencias en línea. Los grupos de soporte en línea, las comunidades de pacientes y otros recursos en línea no son difíciles de encontrar y pueden ser infinitamente útiles. Puede haber

Expertos que están investigando conjuntos de síntomas que aún no tienen un nombre. Si está en línea buscando publicaciones o referencias profesionales en PubMed, por ejemplo, y encuentra el nombre de un médico o investigador que parece estar trabajando en ideas relacionadas con su misteriosa enfermedad, busque una dirección de correo electrónico para esa persona y contáctese con ellos directamente. Cuando escriba, sea conciso, no más de dos o tres párrafos muy cortos para empezar. Si están interesados ​​y creen que pueden ayudarlo, le responderán y podrán compartir más información en ese momento.

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