Ciertas enfermedades autoinmunes a veces se denominan enfermedades invisibles. Una persona que experimenta un destello autoinmune puede no parecer externamente enferma para los demás; sin embargo, él o ella interiormente está sufriendo un profundo cambio corporal y está luchando por mantenerse a flote. De acuerdo con la Dra. Bonnie Feldman, fundadora de DrBonnie360-Your Autoimmunity Connection, en promedio se necesitan 3,6 años y 5 médicos para llegar a un diagnóstico autoinmune.
Con frecuencia, las personas solo reciben un nombre amplio, no especificado, de una afección con características autoinmunes.
Esto implica que muchas personas viven en estado de confusión durante muchos años antes de que finalmente se les diagnostique adecuadamente. Sin embargo, para muchos pacientes, y hay aproximadamente 250,000 nuevos casos cada año, obtener el diagnóstico correcto es solo el comienzo de un largo viaje. Los tratamientos médicos estándar a menudo son sintomáticos y dependen de medicamentos que no siempre funcionan de manera durable y / o tienen efectos secundarios indeseables. Por lo tanto, muchas personas recurren a métodos complementarios. Por ejemplo, la dieta está surgiendo como una posible modalidad para tratar estas afecciones y aumentar la calidad de vida general.
Algunos expertos creen que las herramientas digitales y la tecnología médica pueden contribuir a mejores opciones de tratamiento para pacientes con enfermedades autoinmunes. La tecnología puede reunir a diferentes tipos de pacientes autoinmunes (existen más de 100 afecciones que se ajustan bajo el paraguas autoinmune) y permite el intercambio de datos.
La tecnología también podría ayudar a construir el puente entre la teoría y la práctica. Organizaciones como DrBonnie360 apuntan a conectar la tecnología digital con los últimos hallazgos científicos y modificaciones de estilo de vida para que las personas que viven con enfermedades autoinmunes puedan maximizar su bienestar.
El intestino como órgano autoinmune
Investigaciones recientes reconocieron el intestino como el órgano clave de la inmunidad que conecta el cuerpo, el cerebro y los microbios que viven dentro y sobre nosotros. La profesora Michele Kosiewicz de la Universidad de Louisville, que tiene un interés especial en investigación sobre autoinmunidad y microbiota, publicó varios artículos sobre el tema, incluido uno que describe la compleja relación entre las bacterias intestinales y el desarrollo de enfermedades en otros órganos. Ella explica que la interacción entre la microbiota intestinal y las células del sistema inmune desempeña un papel esencial en el desarrollo de afecciones inflamatorias, como las enfermedades autoinmunes y las alergias.
Esta noción todavía está en su infancia; sin embargo, ahora se están desarrollando muchas intervenciones que apuntan al intestino y a menudo incluyen cambios en la dieta y reducción del estrés. Para involucrar a los pacientes, las herramientas digitales pueden ser extremadamente útiles y ayudar al cambio de comportamiento, así como a los cambios en la dieta y el estilo de vida necesarios para su recuperación. Los trasplantes fecales totales también se están convirtiendo en una opción viable para algunas personas con enfermedades inflamatorias. Este tratamiento ya se está utilizando para las infecciones recurrentes por d C.Difficile and y la enfermedad del intestino irritable (EII). Se espera que se desarrollen procedimientos similares para otras condiciones asociadas con la microbiota alterada.Mirando la Causa Subyacente de la Enfermedad AutoinmuneUna charla TEDx 2011, impartida por el Dr. Terry Wahls, lanzó un debate sobre tratamientos holísticos para las enfermedades autoinmunes. Wahls, quien tiene un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), demostró que los problemas de autoinmunidad debían abordarse a nivel celular. Estaba comprometida con una exploración científica de su enfermedad y, en consecuencia, mejoró su condición de manera significativa. Al mismo tiempo, ella puso este conocimiento importante a disposición de todos. Muchos pacientes decidieron seguir su ejemplo accediendo a sus charlas y publicaciones en línea. Wahls ideó un protocolo, llamado protocolo Wahls, que se centra en el soporte nutricional y los cambios en el estilo de vida, y ella y sus colegas están realizando una investigación continua para verificarlo y desarrollarlo aún más.
Recientemente realizaron un ensayo de control aleatorizado que mostró que una dieta paleolítica puede mejorar la fatiga, la calidad de vida y la función motora manual dominante en personas con esclerosis múltiple progresiva. El Dr. Wahls y su equipo creen que una dieta Paleo debe considerarse como un tratamiento potencial para la esclerosis múltiple y usarse además de otras terapias disponibles.
Otros expertos autoinmunes también sugieren que para entender la causa subyacente de los problemas autoinmunes, los pacientes deben donar sus datos y trabajar para encontrar temas comunes que puedan apuntar a una causa.
Transparency Life Sciences (TLS) es una empresa que reconoce el potencial del intercambio de datos. Utiliza estrategias de crowdsourcing e innovación abierta y, a menudo, puede reducir los costos de los ensayos clínicos al considerar los aportes de los pacientes. Una estrategia que la compañía ofrece incluye pruebas virtuales. Esto reduce la necesidad de visitar sitios clínicos distantes y permite que todos participen. TLS tiene múltiples proyectos de investigación en curso, desde la exploración de la aceptación de la telemedicina en pacientes con EII hasta el estudio de los efectos del lisinopril (un inhibidor de la ECA) en pacientes con EM.
Documentar el éxito y dar esperanza
Aunque muchos consideran que las enfermedades autoinmunes son incurables, hay muchas otras que pretenden haber mejorado drásticamente su condición después de haber implementado ciertos cambios en su vida. Estos casos son a menudo considerados como anécdotas, carentes de cualquier tipo de rigor científico. La tecnología digital puede ayudar a registrar y estudiar individuos exitosos y utilizarlos como estudios de casos que potencialmente podrían validar ciertos enfoques para tratar afecciones autoinmunes.
